Le contexte

En 2010, suite à un appel à projet de l'INCA, la région Grand Ouest lance son système d'information en ligne. Objectif : assurer un suivi en réseau des personnes héréditairement prédisposées aux cancers (Sein, Ovaire, Colorectal, Endomètre). Le dispositif s’inscrit dans le cadre du projet PHARE, dédié à la gestion du parcours patient. Conçu pour une organisation en réseau, il permet une collaboration de ses parties prenantes autour d’un dossier patient partagé adapté à la zone de mobilité géographique du patient.

Le système est aujourd’hui déployé dans 4 régions, y compris l’Île-de-France pour les patients exposés au rayonnement dans l’enfance. 

Les quatre modules de Phare

  • Dossier patient évolutif : des dossiers de spécialité par organe, élaborés avec les équipes de cliniciens, articulés autour d'un socle commun. Chaque région peut paramétrer de nouveaux champs, gérer ses référentiels et adjoindre de nouveaux profils pris en charge par le module suivi.
  • Plan personnalisé de soin : définition des protocoles modèles associés à des profils donnés, facilitant une prise en charge adaptée de chaque patient. Les protocoles sont entièrement paramétrables par les régions. L'inclusion d'un patient dans un plan personnalisé de soin entraîne la planification de l’ensemble de ses visites et examens correspondants. La réalisation du plan prévu est suivie, les praticiens du réseau de soin affectés au patient disposent d’un accès à la plateforme Phare pour saisir les résultats et soumettre leurs comptes rendus. Toute dérive dans le calendrier initial provoque automatiquement une replanification des examens ou interventions à venir.
  • Rappel et publipostage : médecins et le patient sont informés et relancés automatiquement par Phare via courrier, mail sécurisé ou au travers de plateformes régionales de santé. Les courriers émis sont paramétrables.
  • Rétro-information : selon son profil et son niveau d’accès, chaque intervenant dans le système dispose de tableaux de bord globaux et d’un récapitulatif du parcours du patient.

Le déploiement 

L’équipe Phare Grand Ouest et son réseau de huit centres de référence d'oncogénétique utilisent le système à toutes les étapes du parcours de soin :

  • Inclusion du patient
  • Réalisation du plan personnalisé de suivi
  • Suivi des examens réalisés et récupération des résultats. 

La solution s'étend à d’autres régions :

  • Réseau Genepy en Midi-Pyrénées : intégration au Dossier Communiquant de Cancérologie régional 
  • Réseau Proche (PRévention régiOnale des Cancers HÉréditaires en Nord-Pas-de-Calais : 1600 patients déjà suivis, 400 nouveaux patients inclus chaque année

Elle permet également d'adresser d’autres problématiques :

  • Institut Gustave Roussy et Centre de recherche en Epidémiologie et Santé des Populations (équipe cancer et radiation) : projet national de suivi des personnes exposées à des rayonnements ionisants dans l’enfance

Références

onco
oncomip
reseau-proche
Institut Gustave Roussy
Cesp