Conclusions du Livre Blanc « Les réseaux sociaux et la santé : un enjeu pour le suivi patients et la recherche scientifique »

23 novembre 2018

Convaincu que l’exploitation des données patients ne pouvait se faire que dans l’intérêt des patients, mais aussi avec eux, le Healthcare Data Institute a initié début 2017 une réflexion sur les patients et leurs données de santé. A l’issue d’une initiative de concertation de patients et d’associations de patients initiée en avril 2017, il observe que, si le partage de données avec des équipes de recherche peut susciter des interrogations ou des appréhensions, le partage de ces mêmes données avec une communauté d’amis, de famille ou de patients sur les réseaux sociaux est en revanche un usage fréquent et spontané.

La constitution d’un groupe de travail
Partant de ce constat, le Healthcare Data Institute structure un groupe de travail pluridisciplinaire pour analyser les enjeux et perspectives d’usage des données générées sur les réseaux sociaux en santé. Il rassemble Adel Mebarki (Cap Code), spécialiste de l’étude des données de santé sur les réseaux sociaux, Francisco Orchard (Epiconcept), spécialiste de la data science appliquée à l’épidémiologie et la santé publique, Patrick Olivier (IVBAR France), professionnel de l’analyse des données médico-économiques, Lina Autelitano (Pierre Fabre), représentant de la direction digitale d’un laboratoire pharmaceutique et Caroline Henry (Pons & Carrère), avocate en droit des nouvelles technologies et des données personnelles appliquées à la santé.

Quatre recommandations clés
A l’issue de cette étude, le Groupe de travail a présenté ses conclusions et formulé quatre propositions pour une exploitation responsable des données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux, dans l’intérêt des patients et le respect de leurs droits :
1. Favoriser l’exercice effectif du droit à la portabilité des données de santé générées sur les réseaux sociaux pour permettre l’exploitation de toutes les données partagées, à l’initiative et sous le contrôle des utilisateurs :
a. Les utilisateurs devraient pouvoir « récupérer’ leurs données organisées selon les thématiques qui ont généré leur activité (dont la santé) et non selon les catégories d’activités propres aux réseaux sociaux (publications, commentaires, mentions « j’aime », etc.). Les données de l’activité d’un compte devraient pouvoir être partiellement portables, thématique par thématique ;
b. des fonctionnalités devraient être mises à la disposition des utilisateurs pour leur permettre de transférer directement leurs données à un porteur de projet de recherche, via par exemple des outils simples comme des appels au partage de données, sur les modèles des outils existants d’appel aux dons.

2. Sensibiliser les citoyens à l’existence d’API et à leur fonctionnement. Les informer précisément et de manière simple et adaptée des conditions d’utilisation et des catégories d’utilisateurs des API des réseaux sociaux qu’ils utilisent, pour permettre une exploitation transparente, respectueuse des droits des utilisateurs des réseaux et sécurisée pour les exploitants de données.

3. Permettre un accès simplifié et gratuit aux bases comprenant les données rendues publiques sur les réseaux sociaux par les utilisateurs, pour les acteurs de la recherche publique et les porteurs de projets de recherche scientifique financés par les pouvoirs publics ou commandés par les pouvoirs publics dans l’exercice de leurs misions de service public. A cette fin, l’exception légale dite de data mining pourrait être utilement élargie.

4. Développer des partenariats entre les pouvoirs publics et les réseaux sociaux et, dans ce cadre, mettre à la disposition des pouvoirs publics des modules de ciblage affiné pour permettre une diffusion efficace des campagnes publiques de prévention ou le recrutement de volontaires pour les projets de la recherche publique ou les projets conduits pour le compte des pouvoirs publics dan l’exercice de leurs missions de service public.

L’ensemble des conclusions et les recommandations du Groupe de travail peut être consulté dans le Livre Blanc « Les Réseaux sociaux et la santé : un enjeu pour le suivi des patients et la recherche scientifique » édité par le Healthcare Data Institute et téléchargeable ici : Livre Blanc HDI